Il Patient Journey di un paziente affetto da una malattia respiratoria cronica raramente inizia con una diagnosi. Comincia prima — con un sintomo che non viene riconosciuto, una visita che non avviene, un sistema sanitario che non è attrezzato per rispondere in tempo.

Un simposio sul Patient Journey

Queste sono le sfide poste al centro del simposio organizzato dalla Paolo Chiesi Foundation il 7 settembre, durante il Congresso 2026 della European Respiratory Society (ERS) a Barcellona, insieme a Chiesi Farmaceutici. Intitolata “From Symptoms to Care in Resource-Limited Settings: Mapping the Patient Journey of Chronic Respiratory Diseases,” la sessione ha riunito voci provenienti dal mondo accademico, dalle istituzioni sanitarie e dalle organizzazioni internazionali per esaminare cosa accade realmente tra il primo sintomo e l’accesso a cure continuative nei contesti con risorse limitate.

Voci dal palco

Moderato da Mario Scuri, Respiratory Technical Advisor della Fondazione, il panel ha visto la partecipazione di Maria Paola Chiesi, Presidente della Fondazione; José Luis Castro, Inviato Speciale del Direttore Generale dell’OMS per le malattie respiratorie croniche; David de la Rosa Carrillo, Presidente della Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR); Miguel Ángel Sánchez de Toro, di SEPAR Solidaria; e Refiloe Masekela, pneumologa pediatrica e Dean presso l’Università del KwaZulu-Natal.

Insieme, i relatori hanno mappato lacune, ritardi e barriere strutturali che impediscono alle persone nei contesti con risorse limitate di ricevere cure respiratorie tempestive e adeguate — dall’accesso agli strumenti diagnostici alla continuità terapeutica, fino alla solidità dei sistemi sanitari locali.

Una sfida sanitaria per il Sud Globale

Le malattie respiratorie croniche sono già tra le principali cause di morte a livello mondiale. L’impatto di entrambe le patologie è considerevole. Nel 2023, l’asma ha colpito circa 363 milioni di persone causando 442.000 decessi, mentre la BPCO ha provocato 3,4 milioni di morti, attestandosi come terza causa di decesso a livello mondiale.

Tuttavia, tale impatto non è distribuito in modo uniforme. La maggior parte dei decessi legati all’asma si verifica nei paesi a basso e medio-basso reddito, dove la sottodiagnosi e il trattamento inadeguato rappresentano ancora sfide importanti; per quanto riguarda la BPCO, quasi il 90% dei decessi tra le persone di età inferiore ai 70 anni avviene nei Paesi a basso e medio reddito. La capacità diagnostica racconta una storia simile: la spirometria, il test di base utilizzato per diagnosticare BPCO e asma, è disponibile solo in un numero limitato di strutture sanitarie pubbliche nei Paesi a basso reddito, mentre farmaci essenziali come gli inalatori sono spesso esauriti o economicamente inaccessibili proprio dove sarebbero più necessari.

Il Modello GASP nella pratica

Il simposio ha preso le mosse dalle evidenze sul campo del GASP (Global Access to Sustainable Pulmonology), il Modello che la Fondazione ha costruito per rispondere proprio a questo divario. Il Modello GASP nasce da un progetto pilota di formazione in Guyana, sviluppato con la British Columbia Lung Association, che ha portato alla creazione del primo laboratorio di spirometria del Paese e a un programma di formazione rivolto a operatori sanitari locali, pazienti e famiglie. Da allora, il Modello si è esteso al Nepal e al Perù: solo nel 2024 ha raggiunto oltre 15.000 pazienti e formato 44 professionisti sanitari nella diagnosi e nella gestione dell’asma e della BPCO. In Perù, in particolare, la crescita è stata favorita anche dalla collaborazione con Chiesi Spagna e SEPAR — la stessa partnership che ha contribuito a dare forma al panel di Barcellona. Più che portare cure dall’esterno, GASP è pensato per rafforzare le competenze diagnostiche e cliniche locali, così che i sistemi sanitari e i professionisti del territorio possano garantire cure respiratorie di qualità nel tempo.

Rafforzare il Modello GASP attraverso il Patient Journey

Il simposio ha inoltre evidenziato come il Patient Journey possa essere utilizzato come strumento pratico per rafforzare la progettazione e l’attuazione del Modello GASP.

Più che introdurre un nuovo modello, l’approccio basato sul Patient Journey consente alla Fondazione e ai suoi partner di osservare l’assistenza respiratoria dalla prospettiva del paziente stesso. Mappare questo percorso permette di individuare le lacune, i ritardi e le barriere che i pazienti incontrano nella vita reale, nonché di identificare gli ambiti in cui gli interventi possono offrire il maggior potenziale di miglioramento per quanto riguarda l’accesso, la qualità e la continuità delle cure.

Integrando le evidenze raccolte sul campo con una migliore comprensione dell’esperienza dei pazienti, il Patient Journey può orientare la progettazione, l’attuazione e l’adattamento degli interventi GASP alle realtà dei contesti in cui le persone vivono e cercano assistenza.

Trasformare gli impegni in cure

Mappare il Patient Journey, tuttavia, è solo un punto di partenza. Trasformare gli impegni globali sulle malattie respiratorie croniche in cure concrete sul territorio — e le evidenze in pratica — richiede il rafforzamento dei sistemi sanitari, investimenti nelle competenze locali e partnership di lungo periodo. È lo stesso approccio che la Fondazione applica in tutti i suoi programmi: non portare soluzioni dall’esterno, ma lavorare al fianco delle istituzioni e delle comunità locali, affinché possano guidare e sostenere il cambiamento in autonomia.

In definitiva, ciò significa integrare il senso di titolarità e la responsabilità nel modo in cui le iniziative vengono concepite fin dall’inizio.