Le parcours d’un patient atteint d’une maladie respiratoire chronique commence rarement par un diagnostic. Il débute plus tôt : par un symptôme non reconnu, un rendez-vous manqué, un système de santé mal préparé à réagir à temps.
Un symposium sur le parcours du patient
Ces enjeux sont au cœur du symposium organisé par la Fondation Paolo Chiesi le 7 septembre, en marge du Congrès 2026 de la Société Européenne de Pneumologie (ERS) à Barcelone, en collaboration avec Chiesi Farmaceutici. Intitulée « Des symptômes aux soins dans les contextes aux ressources limitées : cartographie du parcours de soins des patients atteints de maladies respiratoires chroniques », cette session a réuni des représentants du monde universitaire, des institutions de santé et des organisations internationales afin d’examiner la réalité du parcours de soins entre l’apparition des premiers symptômes et l’accès à une prise en charge continue dans les contextes aux ressources limitées.
Voix depuis la scène
Animé par Mario Scuri, conseiller technique en pneumologie de la Fondation, le panel comprenait Maria Paola Chiesi, présidente de la Fondation ; José Luis Castro, envoyé spécial du directeur général de l’OMS pour les maladies respiratoires chroniques ; David de la Rosa Carrillo, président de la Société espagnole de neurologie et de chirurgie thoracique (SEPAR) ; Miguel Ángel Sánchez de Toro, de SEPAR Solidaria ; et Refiloe Masekela, pneumologue pédiatrique et doyen de l’Université du KwaZulu-Natal.
Ensemble, les intervenants ont recensé les lacunes, les retards et les obstacles structurels qui empêchent les personnes vivant dans des contextes aux ressources limitées de recevoir des soins respiratoires opportuns et adéquats — qu’il s’agisse de l’accès aux outils de diagnostic, de la continuité des soins ou de la solidité des systèmes de santé locaux.
Un défi sanitaire pour les pays du Sud
Les maladies respiratoires chroniques figurent déjà parmi les principales causes de décès dans le monde. L’impact de ces deux affections est considérable. En 2023, l’asthme touchait environ 363 millions de personnes et a causé 442 000 décès, tandis que la BPCO a entraîné 3,4 millions de décès, se classant ainsi au troisième rang des causes de mortalité dans le monde.
Cependant, cet impact est inégalement réparti. La plupart des décès liés à l’asthme surviennent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, où le sous-diagnostic et l’insuffisance des traitements demeurent des problèmes majeurs ; pour la BPCO, près de 90 % des décès chez les personnes de moins de 70 ans surviennent dans ces mêmes pays. La situation en matière de diagnostic est similaire : la spirométrie, examen de base pour diagnostiquer la BPCO et l’asthme, n’est disponible que dans un nombre limité d’établissements de santé publique des pays à faible revenu, tandis que les médicaments essentiels, comme les inhalateurs, sont souvent en rupture de stock ou inabordables précisément là où ils sont le plus nécessaires.
Le modèle GASP en pratique
Le symposium s’est appuyé sur des données de terrain issues du programme GASP (Global Access to Sustainable Pulmonology), le modèle que la Fondation a mis en place pour combler précisément cette lacune. Le modèle GASP est né d’un projet pilote de formation au Guyana, développé en collaboration avec l’Association pulmonaire de Colombie-Britannique. Ce projet a permis la création du premier laboratoire de spirométrie du pays et d’un programme de formation destiné aux professionnels de santé locaux, aux patients et à leurs familles. Depuis, le modèle s’est étendu au Népal et au Pérou : rien qu’en 2024, il a touché plus de 15 000 patients et formé 44 professionnels de santé au diagnostic et à la prise en charge de l’asthme et de la BPCO. Au Pérou, en particulier, cette expansion a également été soutenue par la collaboration avec Chiesi Spain et SEPAR – le même partenariat qui a contribué à la mise en place du panel de Barcelone. Plutôt que d’importer des soins, GASP vise à renforcer les compétences diagnostiques et cliniques locales, afin que les systèmes de santé et les professionnels locaux puissent garantir des soins respiratoires de qualité sur le long terme.
Renforcer le modèle GASP tout au long du parcours du patient
Le symposium a également mis en lumière comment le parcours du patient peut être utilisé comme un outil pratique pour renforcer la conception et la mise en œuvre du modèle GASP.
Plutôt que d’introduire un nouveau modèle, l’approche par parcours de soins permet à la Fondation et à ses partenaires d’appréhender les soins respiratoires du point de vue du patient. La cartographie de ce parcours nous permet d’identifier les lacunes, les retards et les obstacles rencontrés par les patients au quotidien, ainsi que les domaines où des interventions offrent le plus grand potentiel d’amélioration de l’accès, de la qualité et de la continuité des soins.
En intégrant des données probantes recueillies sur le terrain à une meilleure compréhension de l’expérience des patients, les parcours de soins des patients peuvent éclairer la conception, la mise en œuvre et l’adaptation des interventions GASP aux réalités des milieux dans lesquels les gens vivent et recherchent des soins.
Transformer les engagements en solutions
Définir la voie à suivre n’est toutefois qu’un point de départ. Transformer les engagements mondiaux en matière de maladies respiratoires chroniques en traitements locaux concrets – et les données probantes en pratiques – exige de renforcer les systèmes de santé, d’investir dans l’expertise locale et de nouer des partenariats à long terme. C’est l’approche que la Fondation applique à tous ses programmes : non pas importer des solutions de l’extérieur, mais travailler aux côtés des institutions et des communautés locales afin qu’elles puissent impulser et pérenniser le changement de manière autonome.
En définitive, cela signifie intégrer l’appropriation et la responsabilité dès la conception des initiatives.
