La experiencia de un paciente con una enfermedad respiratoria crónica rara vez comienza con un diagnóstico. Comienza antes: con un síntoma no reconocido, una cita perdida, un sistema de salud mal preparado para responder a tiempo.
Simposio sobre la experiencia del paciente
Estos son los retos centrales del simposio organizado por la Fundación Paolo Chiesi el 7 de septiembre, durante el Congreso de la Sociedad Respiratoria Europea (ERS) de 2026 en Barcelona, junto con Chiesi Farmaceutici. Bajo el título «De los síntomas a la atención en entornos con recursos limitados: trazando el recorrido del paciente con enfermedades respiratorias crónicas,» la sesión reunió a representantes del mundo académico, instituciones sanitarias y organizaciones internacionales para analizar qué sucede realmente entre la aparición del primer síntoma y el acceso a la atención continua en entornos con recursos limitados.
Voces desde el escenario
Moderado por Mario Scuri, asesor técnico respiratorio de la Fundación, el panel incluyó a María Paola Chiesi, presidenta de la Fundación; José Luis Castro, enviado especial del director general de la OMS para las enfermedades respiratorias crónicas; David de la Rosa Carrillo, presidente de la Sociedad Española de Neurología y Cirugía Torácica (SEPAR); Miguel Ángel Sánchez de Toro, de SEPAR Solidaria; y Refiloe Masekela, neumólogo pediátrico y decano de la Universidad de KwaZulu-Natal.
En conjunto, los ponentes identificaron las deficiencias, los retrasos y las barreras estructurales que impiden que las personas en entornos con recursos limitados reciban una atención respiratoria oportuna y adecuada, desde el acceso a herramientas de diagnóstico hasta la continuidad de la atención y la solidez de los sistemas de salud locales.
Un desafío para la salud del Sur Global
Las enfermedades respiratorias crónicas ya figuran entre las principales causas de muerte en todo el mundo. El impacto de ambas afecciones es considerable. En 2023, el asma afectó a aproximadamente 363 millones de personas, causando 442 000 muertes, mientras que la EPOC causó 3,4 millones de muertes, situándose como la tercera causa principal de muerte a nivel mundial.
Sin embargo, este impacto no se distribuye de manera uniforme. La mayoría de las muertes relacionadas con el asma ocurren en países de ingresos bajos y medios-bajos, donde el infradiagnóstico y el tratamiento inadecuado siguen siendo grandes desafíos; en el caso de la EPOC, casi el 90 % de las muertes entre personas menores de 70 años ocurren en países de ingresos bajos y medios. La capacidad de diagnóstico cuenta una historia similar: la espirometría, la prueba básica utilizada para diagnosticar la EPOC y el asma, solo está disponible en un número limitado de centros de salud pública en países de bajos ingresos, mientras que los medicamentos esenciales, como los inhaladores, a menudo están agotados o son inasequibles precisamente donde más se necesitan.
El modelo GASP en la práctica
El simposio se basó en la experiencia de campo de GASP (Global Access to Sustainable Pulmonology), el modelo que la Fundación creó para abordar esta brecha. El modelo GASP surgió de un proyecto piloto de capacitación en Guyana, desarrollado con la Asociación Pulmonar de Columbia Británica, que dio lugar a la creación del primer laboratorio de espirometría del país y un programa de capacitación dirigido a trabajadores de la salud locales, pacientes y familias. Desde entonces, el modelo se ha expandido a Nepal y Perú: solo en 2024, llegó a más de 15 000 pacientes y capacitó a 44 profesionales de la salud en el diagnóstico y manejo del asma y la EPOC. En Perú, en particular, el crecimiento también se vio impulsado por la colaboración con Chiesi Spain y SEPAR, la misma alianza que contribuyó a la formación del panel de Barcelona. En lugar de traer atención médica del exterior, GASP está diseñado para fortalecer las habilidades diagnósticas y clínicas locales, de modo que los sistemas de salud y los profesionales locales puedan garantizar una atención respiratoria de calidad a lo largo del tiempo.
Fortalecimiento del modelo GASP a través del recorrido del paciente.
El simposio también destacó cómo el recorrido del paciente puede utilizarse como una herramienta práctica para fortalecer el diseño y la implementación del Modelo GASP.
En lugar de introducir un nuevo modelo, el enfoque de la trayectoria del paciente permite a la Fundación y a sus socios ver la atención respiratoria desde la perspectiva del paciente. Mapear esta trayectoria nos permite identificar las deficiencias, los retrasos y las barreras que los pacientes encuentran en la vida real, así como identificar áreas donde las intervenciones ofrecen el mayor potencial de mejora en el acceso, la calidad y la continuidad de la atención.
Al integrar la evidencia obtenida sobre el terreno con una mejor comprensión de la experiencia del paciente, los recorridos de los pacientes pueden servir de base para el diseño, la implementación y la adaptación de las intervenciones GASP a las realidades de los contextos en los que las personas viven y buscan atención médica.
Convertir los compromisos en atención
Trazar el camino, sin embargo, es solo un punto de partida. Transformar los compromisos globales sobre enfermedades respiratorias crónicas en tratamientos locales concretos —y la evidencia en práctica— requiere fortalecer los sistemas de salud, invertir en el conocimiento local y establecer alianzas a largo plazo. Este es el mismo enfoque que la Fundación aplica a todos sus programas: no traer soluciones externas, sino trabajar junto a las instituciones y comunidades locales para que puedan impulsar y sostener el cambio de forma independiente.
En definitiva, esto significa incorporar el sentido de pertenencia y la rendición de cuentas en la forma en que se conciben las iniciativas desde el principio.
